Antonio segue un regime alimentare aproteico, perché la sua malattia non gli consente di assimilare gli aminoacidi delle proteine animali, una fetta di carne per lui è come veleno. La famiglia con coraggio e amore ha affrontato questa patologia. Per il compleanno del bambino hanno contattato un cuoco specializzato affinché preparasse cibi senza proteine, uguali per aspetto e simili per sapore a quelli delle feste degli amichetti. Eppure neanche tutte queste precauzioni hanno evitato che qualche anno fa Antonio entrasse in coma. Un raffreddore si è tramutato in polmonite e ha innescato un meccanismo tale per cui l’organismo in stato di chetosi. Il corpo si è di fatto auto avvelenato. Dopo 36 giorni di ricovero questo calvario, iniziato con una corsa dall’ospedale trapanese all’ospedale Di Cristina di Palermo, è finito e la famiglia è potuta tornare a casa.

“Tutto è sulle nostre spalle, le difficoltà ci sono – dice il papà – come quelle economiche perché gli alimenti specifici sono carissimi, un kg di pasta per esempio costa 12 euro, e il Servizio sanitario nazionale eroga ogni mese 80 euro, sufficienti giusto per una settimana”. La speranza per loro e per Antonio è che la ricerca trovi una cura per la leucinosi, anche se, con amaro realismo, sanno che non c’è interesse economico nel produrre un trattamento destinato a così pochi malati.

Il papà è attivo nell’associazione Iris, presieduta da Cinzia Calderone, che lavora per far conoscere le malattie metaboliche e per chiedere maggiore assistenza e tutela nei confronti dei pazienti. “Negli ospedali pediatrici siciliani, come quello di Palermo – afferma Andrea – dovrebbero esserci medici dedicati solo ai pazienti con malattie di questo tipo, perché non siamo cittadini di serie B. La vita dei nostri figli, ogni giorno a rischio, non vale meno di quella degli altri”.